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12-06-17: Osteogenesi Imperfetta: i pilastri dell'autonomia

Convegno Nazionale ASITOI presso l’IRCCS Eugenio Medea. Temi centrali la prevenzione fin dall’età pediatrica, il raggiungimento e il mantenimento dell’autonomia

Il 9 e il 10 giugno 2017 a Bosisio Parini (Lecco), presso l’IRCCS Eugenio Medea - La Nostra Famiglia, si è tenuto il 33º Convegno Nazionale dell’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta – As.It.O.I. Onlus. L’Osteogenesi Imperfetta, per la quale non esiste una terapia risolutiva, è dovuta a varie anomalie genetiche che comportano un metabolismo osseo alterato: fratture causate da urti minimi o torsioni e deformità scheletriche rappresentano i sintomi più importanti di questa malattia rara che colpisce 1 persona su 10.000 nati, comporta disabilità motorie anche gravi ed è nota ai più anche come malattia delle ossa di cristallo.

Fin dalla sua creazione As.It.O.I. non ha mai corso sola, si è sempre voluta far accompagnare da alleati speciali per poter meglio affrontare le proprie sfide: prova ne è il fatto che, ancora una volta, il Convegno Nazionale è stato reso possibile anche grazie ai patrocini di Regione Lombardia, Telethon, Orphanet, Ledha, Provincia di Lecco, Rotaract di Saronno e al sostegno di Amplifon e Modicom srls.

Obiettivo dell’evento è stato mettere in evidenza i diversi studi italiani e internazionali che hanno come tema l’autonomia raggiunta attraverso la prevenzione delle problematiche tipiche dell’età adulta. Si è parlato, quindi, della cura delle fratture, delle criticità della colonna vertebrale e dei connessi problemi respiratori, che possono rappresentare un fattore critico per la sopravvivenza dei casi più severi.

L’autonomia della persona è un bene per la comunità, oltre che un innegabile vantaggio per il soggetto, ma appare chiaro come essa debba essere perseguita attraverso un percorso di prevenzione che ha inizio fin dall’età pediatrica.

“Le sfide, per una Associazione che, come As.It.O.I., si occupa di una malattia rara, sono sempre molte e le difficoltà molteplici - afferma Leonardo Panzeri, Presidente di As.It.O.I. Onlus. Su tutte rimane sempre di forte attualità il tema legato alla ricerca di fondi, necessari sia per le attività dell'Associazione, ma anche e soprattutto da indirizzare alla ricerca scientifica. Un tema questo che ha caratterizzato anche la decima edizione della Giornata Mondiale delle malattie Rare (RDD2017) il cui slogan recitava: “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.

Per leggere i dettagli del programma e per conoscere meglio As.It.O.I. Onlus:

www.asitoi.it
https://www.facebook.com/asitoionlus

06-Feb-2017 - © I.R.C.C.S. Medea