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Le biobanche: quali protocolli per i bambini?

Parte all'IRCCS "E. Medea" il primo progetto di ricerca volto a valutare lo stato dell'arte del biobanking pediatrico in Italia e in Europa.

Nell'ultimo decennio il dibattito internazionale sulla bioetica, il biodiritto e più estesamente le scienze sociali è venuto a concentrarsi sulle biobanche, strutture dedicate alla raccolta, conservazione e utilizzo di campioni biologici di origine umana (campioni di sangue, DNA, tessuti e linee cellulari) e dati associati per finalità di ricerca. Nella maggior parte dei casi, però, la riflessione ha preso in esame il biobanking adulto, riguardante individui o gruppi di popolazioni maggiorenni.

Al contrario, il biobanking relativo ai bambini e ai giovani adulti, non ancora maggiorenni, è rimasto sullo sfondo del dibattito. Solo di recente, studiosi autorevoli (Gurwitz et al, Science, 2009) hanno richiamato l'attenzione sulla necessità di colmare il vuoto che si è creato attraverso questo sbilanciamento, prendendo in considerazione gli aspetti peculiari che riguardano la raccolta, la conservazione e l'utilizzo di materiale biologico e dati di origine pediatrica, al fine di mettere a punto linee guida tecniche e regolamentazioni ad hoc per questa area.

In questa prospettiva, la linea di ricerca in Bioetica dell'Istituto Scientifico "E. Medea" - Associazione La Nostra Famiglia coordina un progetto riguardante lo stato dell'arte del biobanking pediatrico in Italia e in alcuni altri Paesi europei: l'obiettivo è indagare la conoscenza del fenomeno presso gli operatori sanitari (soprattutto i ricercatori che utilizzano materiale biologico pediatrico per ricerca), valutare lo sviluppo o meno di protocolli e pratiche ad hoc per la raccolta, la conservazione e l'uso per ricerca di materiale biologico e dati pediatrici, esplorare le opinioni dei ricercatori rispetto a tali procedure e pratiche.

Per raccogliere i dati riguardanti le procedure, le pratiche e le opinioni dei ricercatori coinvolti in questa area è stato messo a punto un questionario, anonimo e auto-amministrato, che raccoglie soprattutto informazioni di tipo qualitativo.

Il questionario è stato distribuito a medici e ricercatori che operano nel campo del biobanking pediatrico in 10 Paesi Europei: Danimarca, Francia, Germania, Inghilterra, Irlanda, Italia, Olanda, Spagna, Svizzera, Ungheria. In base ai dati raccolti mediante la survey è stato organizzato, lo scorso ottobre 2010, un workshop dedicato alla discussione degli elementi acquisiti (dati relativi alle pratiche, procedure ed opinioni dei professionisti sanitari in tema di biobanking pediatrico) al fine di sviluppare una Raccomandazione etica che regoli le principali questioni etiche, legali e sociali inerenti alla raccolta, conservazione, distribuzione e utilizzazione dei campioni biologici e dati provenienti da pazienti in età pediatrica, affetti da diverse malattie. Un gruppo di lavoro, denominato “Pediatric Biobank ELSI Working Group”, formato sia da ricercatori che hanno partecipato alla survey sia da ricercatori che, pur non avendo partecipato al questionario, hanno espresso interesse per il tema, sta lavorando alla redazione di questo documento. Per chi abbia interesse all’argomento, è possibile aderire al gruppo di lavoro accedendo a www.linkedin.com e inviando un’apposita richiesta di adesione al gruppo Pediatric Biobanking ELSI.

Per avere informazioni riguardanti il progetto si può scrivere a:

English version

09-Mag-2011 - © I.R.C.C.S. Medea